Mondi Paralleli Associazione di Volontariato

Pubblicato sul libro IL VOLO DI PEGASO 2015

Dell'Istituto Superiore di Sanità

Centro Nazionale Malattie Rare

TITOLO: “ANDIAMO AVANTI!!!”

di Marisa Melis

Penso sempre: la nostra vita sembra un film.

Un film di cui non conosciamo la fine…ma si auspica sia lieto.

La mia è stata un’infanzia vissuta nella “vera” realtà, niente bambagia con pizzi e merletti ma, ginocchia sbucciate, grandi corse, giochi con la fune e tanto altro, nelle strade polverose del nostro quartiere popolare.

Quanto fantasticare sdraiata nel letto a castello mentre osservavo il soffitto della mia camera. Non dico che sognavo il cavaliere azzurro ma, il ragazzo del quartiere che ti guardava furtivamente, questo sì, lo permettevo alla mia fantasia.

Quel ragazzo allora, pensavo fosse troppo grande rispetto a me.

La vita prende altre strade, ci sono incroci da attraversare..passaggi a livello…sbarre…………

Gli anni passano e poi, ritrovi quel ragazzo che ti guardava furtivamente quando eri piccola…

E’ ancora lì…..

Basta poco……ma, si devono superare gli ostacoli…..e poi….ci ritroviamo marito e moglie ad un’età già importante.

La mia bimba diventa anche la sua, pur essendoci un papà più o meno assente.

Desidero anche un figlio nostro che arriverà alla bellissima età di 40 anni.

Ma non sempre tutto quello che si desidera si ottiene.

La mia secondogenita è quella che mi ha fatto vivere la mia seconda vita.

Penso sempre di aver vissuto due vite…..

La figlia grande ha 19 anni quando nasce la sorellina.

Due figlie uniche……due storie vissute in modo completamente diverso.

Due grandissimi amori che attraversano la mia vita in modo diametralmente opposto.

Ho dato tantissimo alla prima figlia e di questo sono contentissima perché la seconda figlia poi mi ha completamente assorbito e forse……….avrei avuto dei rimorsi di coscienza se avessero avuto poca distanza d’età ma, con i problemi esistenti per la seconda.

Pensiamo sempre che le cose “antipatiche” succedano agli altri eppure già la vita ci aveva dato un grandissimo dispiacere…pensavamo d’ essere dispensati.

Invece no…..

Nuotare nel mare delle malattie rare, ti sfianca, una vita con mare forza otto ti prova e desideri ri-sognare in quel letto a castello dove bambina fantasticavi aspettando il futuro….

Il futuro è arrivato ….duro , sferzante, cattivo ma a momenti emozionante….ma… sempre, sempre all’insegna della speranza….

Si lotta, sperando sempre che qualcosa di positivo alla fine si possa trovare: la soluzione per la tua ragazza!

E’ una vita di alti e bassi, di sogni cullati, di speranze accarezzate quasi furtivamente, senza sbilanciarci troppo con le illusioni per la paura poi di rimanere troppo delusi da risultati non possibili da conseguire.

Gli anni passano: la rivedi bimba abbracciata al suo orsacchiotto poi, d’improvviso è una donna in miniatura….

Ma i problemi rimangono sempre.

Percorri mentalmente tutto il lavoro fatto per aiutarla.

Tante attività di “gioco” perché il suo cervello trovi la strada da percorrere senza che il tutto sembri un lavoro.

Il mio cervello è una turbina…..Penso che le ore di una giornata siano troppo poche per fare tutto ciò che mi viene in mente per aiutare mia figlia.

Tante delusioni per via della burocrazia che ti mette alla prova costantemente. Non sempre le leggi scritte bene vengono applicate nel verso giusto ed allora percorsi che per te sono scontati per altri no….e diventi vittima delle loro fantasiose interpretazioni.

Poi si fanno i conti con le risorse economiche del nostro Stato e l’aiuto che dovrebbe darti in ogni dove.

Per esempio: il sostegno scolastico? Viene continuamente frammezzato e distribuito in modo inadeguato.

Che fare se non ricorrere alle vie legali?

Gli spostamenti da una Regione all’altra per le cure mediche, sono stati per anni fonte di continua apprensione perché la famiglia viene divisa.

Ma è necessario fare gli spostamenti perché non sempre gli strumenti sono all’avanguardia nel tuo territorio….

Quando fai le giuste rimostranze nei convegni sulla disabilità, ti viene giustificato il tutto dicendo che per pochi casi la Regione non può affrontare spese enormi e, si vede costretta a rimborsare i viaggi fuori Regione perché, si risparmia parecchio in questo modo.

Ti trovi davanti a tante incongruenze.

La prima cosa da affrontare logicamente è lo stato di salute.

Nessuno ti spiega cosa devi fare. Se non sei sveglia rischi di perdere tempo inutilmente dietro a delle persone che, tutto fanno tranne che aiutarti.

Ti devi documentare, non sei solo una madre, dunque su a “studiare” per poter capire quali strade intraprendere per poter affidare tua figlia alle persone “giuste”, che operano negli Istituti “giusti”.

Non è facile….nulla è facile nel mondo delle malattie rare.

La ragazza deve essere accostata alla riabilitazione e qui comincia il valzer dei centri “convenzionati” che ti offrono “briciole” di terapie.

Ma lo Stato quello ti dà ed è poco …..

Pochissimo e allora la famiglia “si ingegna” ad aiutare il figlio mettendo mano al portafoglio e “creando” quella riabilitazione fatta di divertimento che è assolutamente indispensabile per ottenere dei risultati.

La scuola per una persona con disabilità a volte è un contenitore di cose poco chiare.

Mi spiego…se non conosci le normative e trovi un dirigente scolastico poco “premuroso” rischi di vedere tuo figlio parcheggiato nella scuola e non integrato.

Dunque, si deve studiare a tutto campo, sanità ma anche scuola: regolamenti e leggi che regolano la vita della persona con disabilità dentro l’ambito scolastico.

Dunque tua figlia è grave ma, non tanto per percepire un accompagnamento.

Ecco che continuano le curve con burroni del percorso della vita di tua figlia…..

Ci attrezziamo e andiamo avanti: le leggi ci sono ma…..

La vita dei nostri ragazzi è costellata di “ma” e di “se”.

Guai a noi genitori “se” non stiamo attenti e non li proteggiamo, per non ripensare un giorno con rimpianto ai tanti “ma” …..

Ma se avessi agito in modo diverso???

Non vorrei un domani pieno di domande…….

Voglio e continuo a lottare su tutto……per mia figlia!!!

Scorre il filmato della vita di mia figlia minore.

Quante delusioni riposte su persone sbagliate, quante iniziative belle e divertenti, quanto sport ma anche la soddisfazione di premiazioni a livello regionali disputati con altri ragazzi “normodotati”.

Quante volte mi sono sentita dire:”Signora, sua figlia più di quello non può dare!!” Ma io testarda a tentare di più, osare di più e gioire enormemente per i risultati conseguiti e MAI regalati.

Una sfida continua, su tutto e con tutti ma, la gioia più grande è il sorriso felice di mia figlia che è la prima a dire sempre:” Marisa (mi chiama per nome) io riesco a farlo!”

Poi le crisi epilettiche che ormai la aggrediscono anche quando è sveglia….

Il suo volto rigato dalle lacrime quando la trovo in camera disperata e mi dice:”Marisa, ho paura, stanno arrivando!”

Partono le crisi e si avvinghia alle mie braccia con una forza inaudita, provocandomi ematomi e dolore che contengo in silenzio, pensando a quel corpicino squassato dalle inevitabili crisi.

Questo è uno spaccato della nostra vita….lo capisco che non è bello…ma è pur sempre la nostra vita!!

L’aspetto brutto ma anche quello bello di tanti risultati raggiunti e inaspettati!